GOED DOEL

VZW

CRI-DU-CHAT 

Wat is het Cri-du-Chat syndroom?

Het cri-du-chat syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening die veroorzaakt wordt door het ontbreken van een stukje erfelijk materiaal. De ziekte wordt gediagnosticeerd ahv genetisch onderzoek. Ongeveer 2 tot 5 op de 100.000 kinderen wereldwijd worden met het cri-du-chat syndroom geboren .

De naam van het syndroom verwijst naar het kenmerkend huilgeluid van baby’s die aan dit syndroom lijden. Het huilen klinkt als een hoog ‘katachtig’ geluid. Cri du chat betekent ‘kattenschreeuw’.
De kenmerken van dit syndroom zijn verschillend in gradatie maar over het algemeen zijn er problemen met de voeding, lage spiertonus. Hiernaast zijn er typische fysische kenmerken zoals een klein hoofd met een smalle kaak, laagstaande oren en schuinstaande ogen met scheelzien. Soms hebben deze kinderen een hartafwijking. Het groeien en leren bewegen gaat trager, praten lukt vaak niet goed en er is vaak sprake van  achterstand bij de verstandelijke ontwikkeling.

Kinderen met het cri-du-chatsyndroom hebben nood aan intensieve multidisciplinaire therapie

De vzw cri-du-chat werd opgericht door Mitch David en Julie Adins, ouders van een meisje met dit syndroom. Ze ondervonden dat er weinig gekend is over dit syndroom en willen andere ouders helpen en ondersteunen in hun moeilijke zoektocht .

DOELEN 

  • Organiseren en financieren van familiedagen voor gezinnen die getroffen zijn door het Cri-du-Chat syndroom.
  • Aankopen en uitlenen van materiaal om onder andere de mobiliteit van de patient te vergemakkelijken.
  • Het syndroom meer bekendheid geven.
  • Het informeren en  begeleiden van gezinnen die getroffen zijn door het Cri-du-Chat syndroom of een andere beperking.

CONTACTEER ONS 

Cri-du-Chat vzw
Goudbergstraat 116
8560 Wevelgem
cri-du-chat.vzw@hotmail.com